Soline Bonnomet : présidente de l’association Kili Usher (instagram : @margueriteworldtour)

« Ayant le Syndrome de Usher, je me bats à travers les réseaux sociaux pour décomplexer le handicap, pour faire connaître la maladie qui touche la vue et l’ouïe et donc le handicap invisible, pour faire évoluer les mentalités, pour aider mentalement le quotidien des concernés, pour activer la recherche médicale en déployant des projets afin de récolter des fonds. Aujourd’hui, j’ai crée l’association avec mon mari Sébastien et je compte sur votre soutien moral et/ou financier pour faire vivre nos projets et récolter un maximum afin de trouver un traitement pour ralentir ou stopper l’évolution de la maladie. Sans vous, sans nous, sans les professionnels de santé, les Usher perdront la vue. »

Sébastien Bonnomet : trésorier de l’association Kili Usher.

« J’ai découvert en rencontrant ma femme Soline ce qu’était le handicap invisible. N’ayant jamais été confronté à cela, je ne m’intéressais nullement au monde associatif pour ce domaine.  Aujourd’hui, il est inconcevable de ne pas accompagner des personnes atteintes de ce handicap visuel dans leurs projets alors que moi, je ne subis pas cela directement Mon rôle est donc d’accompagner ma femme et toutes les personnes atteintes de cela via cette association. »

Photo : c’était pour l’émission Ça commence aujourd’hui «Un jour, ils ne verront ou n’entendront plus» que vous pouvez retrouver sur YouTube.